馬麗 他們讓我感動也讓我思索

2021-05-23 15:13:54 字數 2648 閱讀 1348

他們讓我感動也讓我思索(一)

做了二十多年的風溼科大夫,診治的類風溼關節炎(ra)患者成千上萬,常對他們的痛苦表示同情,為他們的殘畸而感到遺憾,但近來我確被這些不凡的病人而感動,也是他們讓我思索了很多問題。

最近我們正在進行抗tnf生物製劑**ra的臨床試驗,按試驗要求,這次入選的患者病情都比較重,許多病人的手足關節出現畸形。試驗的部分內容是讓病人回答問題來評估關節疼痛情況和關節功能。其中疼痛程度評分是很重要的指標,即讓病人給自己打分,一點都不同是0分,特痛是100分;關節功能評估是通過讓病人回答是否能完成某些日常生活中的動作,如能自己穿衣嗎?包括繫鞋帶和鈕釦;能自己洗頭嗎?;能把盛滿水的杯子送到嘴邊嗎?等幾十項,按動作完成無困難、有些困難、很困難來打分。

對關節疼痛評分,許多病人都給自己打70-80分,說明他們真的很痛。對關節功能評估,他們完成很多動作都有困難,甚至很困難。幾位女患者雙手明顯畸形,已辦了病退,她們告訴我每天用這雙殘畸的手搞完家裡的衛生、還要買菜、做飯,樣樣都做得很好;幾位堅持上班的患者更是克服了常人難以想象的困難,樂觀地實現著他們的人身價值;一位患者是大學老師,她的右腕關節明顯腫脹、壓痛和活動受限,可是她每學期都要寫出數萬字的教案,上課時還要在黑板上寫板書,課後還要在電腦上查資料,她自己說從來沒耽誤一節課,而且還要保證質量。他們都是這樣告訴我雖然有困難,但會克服困難做自已力所能及的事。有一天我驚訝的看到一位雙手明顯畸形的ra患者在用手機發簡訊,手指按鍵的速度比我還快。其實這些我早有所聞,只是這次集中問答,對他們有了更多的瞭解。他們頑強地與病魔鬥爭、他們自強不願給家人和社會增加負擔、他們熱愛生活、儘自己的最大努力服務於社會,我已深深地被他們感動。

他們讓我感動也讓我思索(二)

被感動的同時,我心裡有些難過,為那些關節畸形、功能障礙的類風溼關節炎患者叫冤,我問過他們在患病初期都沒有經過規範化**。畸形的關節已不能恢復,哪個病人不希望得到良好的**?沒有。更沒有人願意變成殘畸,他們都是受害者,是什麼害了他們,我思索了很久,是巫醫、是偏方,是他們相信了巫醫和偏方。當然在這裡應該說明實事求是的、有良知的中醫不屬於巫醫。

雖說目前醫學還沒有能力**ra,但從我們**ra的經驗看,只要進行規範化**,病情一定能的到控制,進入緩解期,許多年後也不會出現畸形,患者完全可以正常的工作和生活。規範化**很重要的一點就是早期**,因為ra患病的前1-2年病情進展最快,70%的患者可在這段時間內出現軟骨和骨的破壞,嚴重影響預後。專家們公認早期**是改善ra預後的關鍵。

早期**不僅是時間上要早,有效的藥物**最重要,無效**等於沒有**。用些消炎止痛藥或中草藥**,絕對不算早期**,早期**指的是早期應用緩解病情抗風溼藥,如甲氨喋呤、來氟米特等。用1種緩解病情抗風溼藥物病情控制不滿意,可以用2種,甚至3種,現在還有生物製劑,在我們的**中沒有控制不住的ra。

病人為什麼會相信巫醫、偏方呢?因為巫醫、偏方有很大的欺騙性。什麼“**”、什麼“沒有***”不知害了多少人!!!

目前人類還沒有研究出來**ra的方法,從自然病情看,只有5-10%的ra患者屬良性關節病變,可以自然緩解或經**後長期緩解。有些不負責任的中醫誤導患者說西醫治表不治本,中醫能治本,甚至有些巫醫還誇口能**ra,如果是這樣那早就得諾貝爾獎金了。中藥可以減輕關節腫痛這不假,目前還沒有大規模的臨床試驗證實中藥能緩解病情,更別談**了,“老中醫”、祖傳祕方都是個人行為,從循證醫學角度看專家的經驗是最不可靠的。

有些患者擔心西藥有***,擔心是有道理的,因是藥三分毒,西藥、中藥都一樣,只是西藥對毒***研究的比較多,有哪些***比較清楚,這樣我們可以監測,一旦出現***可以有對策。中藥不是沒有***,而大多數是沒有研究,根本就不知道有什麼***。比如雷公藤是純粹的中藥,它對性腺有肯定的抑制作用,女性用後半年90%閉經,男性用嚴重影響生育,現代醫學把它的***搞清楚了,所以不能說中藥沒有***。中藥吃出腎功能衰竭的人可不少見。

巫醫自制的“神藥”在全國各地都有流傳,病人說這藥非常有效,吃上很快腫痛減輕,一天不吃都不行。有時我們讓病人拿出“神藥”來看看,並開啟膠囊,咖啡色的中藥顆粒摻雜著白色的西藥粉面,正是這白色粉面起著消腫止痛這樣。有人把“神藥”拿去化驗,證實其中含有激素或消炎痛。

還有那可恨的偏方,前幾天在門診接診了一位我的老病人,患ra多年了,一直在我門診**,曾用過mtx,近年來一直用來氟米特和雷公藤**,病情平穩、正常工作,經常是家屬來開藥。這次是被人攙著進來的,不停的喊痛死!痛死!下了我一跳這是怎麼回事,問後才明白。2個月前找到一個偏方,據說能**ra,給關節敷藥,敷得雙手起大皰和脫皮,一隻手已出現了感覺障礙(麻木),把原來的**藥都停了。現在類風溼關節炎極度活動,全身關節腫痛,還在前臂長出花生大小的類風溼結節,不得不住院**。這種例子舉不勝舉,太多了。

有些事情真的很可笑,前幾天有位強制性脊柱炎病人告訴我,經別人介紹他認識了一位德高望重的老中醫,這位老中醫承諾能**他的病,並能把hla-b27陽性轉成陰性。可見這老中醫的醫術“太高了”,能改變基因,這麼說吃他幾付中藥就能把男的變女的,把女的變男的,這老中醫是地球人嗎?吹得大發點。

我願意把我的感動和思索寫出來,目的是呼籲更多的風溼科醫生去思索,讓更多的ra患者覺醒千萬別去相信那些巫醫和偏方了,去看真正的風溼科醫生。我本人願意盡我最大的努力,給我的ra患者一個陽光燦爛的明天。